撰稿／邱靖惠

記得第一次看到彤彤，4歲的她身形看起來像2歲，整個人趴在椅子上，面無表情不跟人互動，完全沒有這個年齡應該有的活力，陳姮縵組長回憶當時與彤彤的初遇。彤彤出生後被診斷為罕見疾病合併發展遲緩多重障礙，經過多年早療進步依然有限，後來媽媽參加CST親職技巧計畫，學習如何在家跟孩子互動，彤彤終於展現大幅進步，媽媽也從一開始的無助到分享看到孩子的改變，後來最後一次家訪，媽媽甚至帶著彤彤親自到捷運站，陳組長分享那一刻內心的感動。

——「向著陽光前進的蝸牛」自閉症基金會[1]

對於發展遲緩的孩子及家庭而言，復健是一條漫長辛苦的路，不僅要投入大量時間、人力帶著孩子跑一個又一個的早療課程，在專業資源不足的地方，更是困難重重。中華民國自閉症基金會（以下簡稱基金會）看到這些家庭的無助，在臺灣自閉症之父——宋維村醫師牽線下，於2017年引進世界衛生組織（以下簡稱WHO）的照顧者親職技巧訓練計畫（Caregiver Skills Training Programme，以下簡稱CST），帶領著臺大醫院精神醫學部及基金會共同組成核心小組合作，更憑藉此計畫榮獲2019年度傳善獎殊榮。

讓早療融入家庭日常：WHO-CST親職技巧訓練

CST係一以家庭為中心的早療模式，透過訓練家長在家教導孩子，每天以少許時間使用CST技巧和兒童遊戲，來促進兒童溝通、互動，以及參與家庭和社會活動的能力，讓早療自然地融入孩子的日常。

當年第一批接受訓練的導師陳組長說明基金會執行的方式，第一年WHO派3位美國講師來臺培訓主訓導師（Master Trainer，多人同時培訓，最終選擇3位臺大治療師與陳組長擔任），再由主訓導師培訓各地有治療師或有早療背景的訓練者，為家長開設課程，授予其在家可促進孩子溝通及互動能力的技巧，讓家長自行輔導孩子以發揮家庭的力量。

整個計畫包括9次家長課程（隔週上課），並搭配3次家庭訪視、7次電話訪問。WHO-CST原設定服務對象為家有2至9歲發展遲緩兒童之家長，核心小組在考量資源有限的情況下，目前以2至6歲幼兒家長為主，每單位每一梯次可有6組家庭參與。至今已進行第四年，今年更推廣至6個縣市10個單位。

CST課程是依照遲緩兒家庭會面臨的問題來設計，課程順序也有精心安排，運用實例與團體討論，讓家長學習親職技巧。此外，課程也因應臺灣文化進行調整，「像第一、二堂課『汙名化、歧視』這個主題，很多家長都有不愉快的經驗，所以談到這個話題就會有比較多情緒，原始課程只是輕輕帶過，但我們跟美國不一樣，需要增加很多同理」陳組長表示。

「挑戰行為」主題也是，原本教案只有教家長解決方法，後來在課程預演討論後，宋醫師決定加上怎麼判斷孩子挑戰行為的背後原因——可能是焦慮、無聊引起的自我刺激反應，或是要調整自己的情緒起伏，或是依照訓練者的專業來多做解釋，讓家長更清楚。

家長是關鍵：整合型家庭早療模式

重新看到特殊兒與照顧者的狀態，回應他們的需求是CST的特色。「家長原本的親職能力、親職技巧是CST的成功關鍵，家長只要改變，小孩就能改變」，陳組長不諱言，在強化家長親職能力與技巧這一塊，CST臺灣團隊花了很多功夫，包括安排訓練者帶領課程的3次預演。同時，為了讓家長更理解課程內容，將原本只是簡單的句子解釋更清楚，調整用詞、增加實例，以適用於有不同社經、教育、文化或地域背景的家長。

CST家長課程，由兩位訓練者輪流帶領講解，並從討論中將內容改為家長在家可促進互動的好方法

除了課程外，也搭配家訪、電訪服務以核對並促進家長學習狀況。課前會先家訪，這第一次的接觸，是由兩位訓練者（同時為課程帶領者）到家裡進行親職功能、親子互動、家庭環境的評估。

陳組長回想過去訪視經驗，「因為家裡就是工廠環境比較雜亂，阿公不好意思地說，歹勢家裡卡亂。我就說不會啦，這就是厝啊！阿公就變得很開心。我覺得只要有心要做的家長，我們可以提供給他們相當的支持和陪伴」。在課程中間的第二次家訪，訓練者會觀察家長是否有調整、態度有沒有改變，第三次則是重新回顧課程所學，讓家長看到自己的改變。

「像我們有遇過媽媽當孩子尖叫的時候，她就跟著尖叫、或者是孩子已經很大了還被家長服侍得好好的…這些都是在家訪的時候，觀察到的親子互動，可以作為後續課程中調整家長觀念的素材」，陳組長補充提示家訪的重要性。

此外，CST課程亦會搭配7次電訪以掌握家長參與意願及執行狀況，特別是課程中、後期，有些家長本來意願很高，可能到中、後期會疲乏，此時督導就會跟訓練者討論因應策略。例如，在課堂上檢視家庭練習狀況時，可以用什麼話語鼓勵家長。透過家訪、電訪的發現回饋到課程裡，這一來一回的反饋，就能讓課程內容更貼近家長的生活，引起更多的共鳴。

分析3年執行成果後發現，上過CST的家長，在家長賦能（empowerment）、孩子行為處理、親職的信心等3部份的量表得分都有顯著進步。

尊重孩子選擇，看見星兒需求

「只要正向看待孩子、尊重孩子的選擇，孩子的情緒調節和溝通動機都會有所改善，這是CST一直強調的重點」，陳組長特別說明。每一堂課訓練者都會強調尊重孩子意願帶來的好處，上課過程中也會給予家長正向回饋作為示範。當家長尊重孩子的選擇時，就可以知道孩子真正想要的是什麼，也會比較有信心幫孩子做決定。

「CST是一個整合早療很好的資源，它可以幫忙整合我們不同的治療模式、學派，讓家長了解最適合孩子的早療方式，CST就像是一個中繼站，其他的早療都還是需要持續的進行。」陳組長強調，有別於其他的早療服務，CST帶著家長重新將焦點放在孩子身上，了解孩子的特質與需求，才能為孩子選擇最合適的課程及方向。

養育小孩就像是不斷地挑戰過關、打怪，是家長一輩子的課題，若是碰到特殊需求孩子，挑戰性又更高。彤彤媽媽說：「有了CST，我們就像蝸牛一樣，不論距離多遠，都可以勇敢向前走！」[2] CST有別於傳統制式親職課程，加入訪視服務，融入家長支持團體概念。而基金會及臺大醫院精神醫學部更是投注許多力量，從核心小組、督導、訓練者彼此互相合作，呼應家長們的殷殷期盼，一同幫助家長調整心態，更貼近特殊兒需求，讓親職課程發揮最大效益，引領特殊兒家庭面對未來漫長的復健與成長之路。

本文特別感謝由臺大醫院兼任醫師宋維村醫師所帶領的CST計畫幕後重要團隊——臺大醫院精神醫學部丘彥南醫師、蔡文哲醫師和林祥源醫師等的專業協助，以及基金會劉增榮執行長所組成的核心小組，及4位主訓導師（李素貞、蕭媺妮、諶冠潔及陳姮縵）在臺灣的持續推動。

[1] 自閉症基金會，2019。【向著陽光前進的蝸牛】——自閉症基金會。傳善獎。取自：https://reurl.cc/14vGpX。

[2] 引自自閉症基金會，2019。【向著陽光前進的蝸牛】——自閉症基金會。傳善獎。取自：https://reurl.cc/14vGpX。